Goed voorbereid op pad

Zeilkamp

Ik ben op zeilkamp, waar ik elk jaar als vrijwilliger heen ga. Het is een kamp van mijn oude middelbare school, gerund door leraren en oud-leerlingen. Het is prachtig zonnig weer en de mantra die we dan ook de hele dag herhalen, is: zonnebrand, water, eten. Wij als zeilinstructeurs, dragen er zorg voor dat niemand wegvaart zonder deze drie essentiële items. Omdat er de laatste dagen van het kamp weinig wind staat, hebben we de bootindeling een keer anders aangepakt; niet één zeilinstructeur per boot, maar alle zeilstaf in één zeilboot en de leerlingen zelfstandig op de andere boten.

Een boot vol

Na een heerlijke dagtocht (lees: dobbertocht) van Langweer naar Sneek, vraagt een van mijn mede-instructeurs: “Kun je dit even aanpakken? Ooh wacht, hier ligt nog meer. En hier liggen nog meer spullen.” Voor we het weten, zijn we zo een kwartier bezig om alle spullen van de boot te halen en ligt de hele steiger vol. Als zeilinstructeur zijn we gewend om voor de hele boot te zorgen. Dus genoeg water, zonnebrand en warme kleding voor een hele boot mee. Zet dan zes zeilinstructeurs bij elkaar op een boot en voilà, je hebt de hele boot vol met spullen.

Op pad met een zeldzame aandoening

Goed voorbereid op pad zullen veel (ouders van) mensen met een zeldzame of chronische ziekte zeker herkennen. Je moet er altijd aan denken dat je voldoende spullen meeneemt, zoals medicatie, sondevoeding, incontinentiemateriaal, etc. En als je op vakantie gaat, is het vaak een complete volksverhuizing met alle spullen die je mee moet nemen naar het buitenland. Om nog maar te zwijgen over alle voorbereidingen die je moet treffen, zoals het regelen van een medicatiepaspoort en het zoeken van een ziekenhuis in de buurt van de vakantiebestemming waar je in geval van nood heen kan.

Richtingaanwijzer

Met het project ‘Expertise in kaart’ willen we mensen met een zeldzame aandoening helpen goed voorbereid op pad te gaan. We willen ze helpen bij het vinden van een ziekenhuis met kennis over en ervaring met hun zeldzame aandoening. We reiken hen een overzicht aan van de organisatie van de zorg voor hun aandoening. Als je goed voorbereid op pad gaat, weet je wat je einddoel is en hoe je daar op een veilige manier kunt komen. Deze weg is voor iedereen anders. Zeker als je een zeldzame aandoening hebt, bewandel je een pad dat specifiek voor jou op maat gemaakt is. Toch zijn bordjes die je een richting daarbij aanwijzen erg fijn. Deze richtingaanwijzers hopen we met ‘Expertise in kaart’ te zijn.